PART 4: LISTING AND WAITING FOR TRANSPLANTATION

パート４: 移植の登録と待機

WHEN THE EVALUATION IS COMPLETE

評価終了の時点で

At the conclusion of the evaluation, the transplant team cardiologist and heart transplant coordinator will sit down with you to inform you of the results. They will also communicate these findings to your primary physician and cardiologist.

評価のまとめの段階で、移植チームの心臓専門医と心移植のコーディネーターが結果報告のための席を持つであろう。また、それらの結果はあなたの主治医と心臓専門医にも報告される。

Generally, there are three possible recommendations: 1) the evaluation has identified factors that make a heart transplant contraindicated or not possible; 2) the evaluation has identified that there are other treatments or medications available that should be considered prior to heart transplant; or 3) the evaluation has identified that heart transplant is a treatment option. In all of these situations, the heart transplant team will work with you and your child's physicians to develop a coordinated care plan.

一般的に三通りの提案が考えられる: １）評価によって、心臓移植が禁忌または不可能であるという事実が明らかにされた; ２）評価によって、心臓移植以前に他の治療または投薬が考慮されるべきだと明らかにされた；３）評価によって、心臓移植が治療の選択肢であると明らかになった。心移植チームはこれらのどの状況においても、あなたとあなたのお子さんの主治医と共に治療計画の立案を進めていく。

LISTING FOR TRANSPLANTATION

移植（名簿）への登録

Once you and your doctors decide that heart transplant is the most appropriate treatment option for your child, your child will be "listed" on a national computer system as a potential transplant recipient. The national system matches organ donors by weight and blood type with children waiting for a new heart. The wait can be from days to months. You will be given a beeper to wear at home so we can reach you at all times and transportation arrangements will be made to get you to the hospital if necessary. We have had patients wait as little as one week while others have waited over one year. The average wait is 60 days.

あなたとあなたの医師によって、心臓移植があなたのお子さんにとって最適の治療であると決断された時点で、お子さんの名前が移植の希望者として全国的なコンピューターのシステムに載せられる。国のシステムは、臓器ドナーと新しい心臓を待つ子供たちとを体重と血液型によって照合する。待機期間は数日から数ヶ月にものぼる。いつでも連絡が出来るよう自宅で装着するポケットベルを渡され、必要であれば来院のための交通手段の手配も出来るようになっている。患者さんのなかには一週間足らずの待機期間であった人もいれば、一年以上も待たなければならなかった人もいる。平均的な待機期間は六十日である。

The goal during listing and waiting is to preserve your child's current cardiac function and to ensure the best quality of life possible. We will work closely with you and your child during the waiting time. Your child will have frequent visits to the hospital for periodic check-ups. Your child may need periodic hospitalizations for changes in his/her medications. It is also possible that your child will need to wait in the hospital where they can receive intravenous (by vein) medications to support the heart's functioning.

登録、待機期間中の目標としては、お子さんの現時点での心機能を出来る限り保つことと、生活の質の充実をはかることにある。待機期間中も私たちは出来るだけ密に治療を進めていく。小児科検診のため頻繁に来院が必要になるであろし、薬の変更のために小児科病棟への入院が必要となる場合もある。また、入院して心機能をサポートするための（静脈からの）点滴投与を受けながらの待機が必要となることも考えられる。

Overall, children and adolescents have done well emotionally with this waiting period. There is no question that it is stressful to wait with uncertainty as to when the transplant may occur. Parents have certainly voiced the same stress as well as the impact of waiting for another child to die so that their child may live. The heart transplant team stands ready to support your child and yourself during this waiting period. Our social worker and child psychiatrist are also available and will check in with your family.

全体的には、小児、青年共にこの待機期間を精神的にうまく乗り切っているように思われる。いつ移植が行われるのか見通しのない状況での待機というものが、どれほどストレスの高いものであるかは疑いの余地もない。親御さんたちももちろん同様のストレスを口にしているし、それと共に自身の子供を救うために他の子供の死を待っているということへの動揺も隠せないようである。心移植チームは待機期間中にあなたのお子さんとあなたを全面的にサポートできる体制を整えている。ソーシャルワーカーや小児精神科医も常時利用可であるとともに、彼らからもあなたの家族と連絡をとると思われる。

• 移植医療への実際の流れや、病院側から提供されるサポートの内容を知る事ができました。　(6/23/04)

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